zondag 3 december 2017

Een levenslang gevecht (recensie over Drs Down)

Afgelopen vrijdag ging ik met mijn moeder en twee goede vrienden naar het toneelstuk van Ivo Niehe Drs Down. Ik ging hier naar toe in de veronderstelling met een goed gevoel naar huis te gaan want in de promotietekst stond dat de boodschap van het stuk was dat je ondanks het hebben van een beperking toch alles kunt bereiken wat je wilt.
Achteraf voel ik me behoorlijk naïef, ik dacht dat het op een positieve manier zou worden neergezet maar het stuk gaf alle moeilijkheden weer waar je mee te maken krijgt als je met down naar een normale middelbare school wilt.

Het haalde herinneringen naar boven, dingen die ik voor mezelf heb weggestopt en waar ik niet meer aan wilde denken. Zo was er een scène waarbij de klasgenoten van Lucas op de middelbare school niet wilde dat hij bij hun in de klas zat. Ze gingen dit uitvoeren bij een talentenshow en dmv zang en dans verwoorden ze dat ze geen mongool in de klas wilden. Wat ik erg vond was dat ze zo over hun klasgenoot dachten, dit op deze manier verwoorden en dat de jury hun ook gewoon doorliet!
Stel je voor dat mensen over jou zoiets zouden bedenken en uitvoeren bij een talentenjacht! Ik zou niet meer durven te leven, serieus! Ik  ben vroeger op de middelbare school al behoorlijk gepest en ik ben ook blij dat dit voor de tijd van mobieltjes en talentenjachten was, anders had ik echt geen leven gehad het was al zwaar genoeg!


Ik begrijp dat Ivo met dit stuk alle vooroordelen van de maatschappij jegens mensen met een beperking wilde aanpakken. Maar op deze manier krijg je juist weer nieuwe vooroordelen. Want hoe zit het dan als je een beperking hebt maar nooit dat niveau kan halen? Ben je dan niet goed genoeg? Het doet mij onwijs veel pijn dat op het einde van het stuk Lucas een dikke knuffel krijgt van zijn broer en dat deze letterlijk zegt: je hebt dit niveau toch maar gehaald, nu tel je eindelijk mee.


Niet alle mensen met een beperking kunnen alles bereiken wat ze willen! Ik heb altijd gedacht en gedroomd dat ik een betaalde baan wilde. Dit is tot op heden nog steeds niet gelukt. Er zaten mensen met het syndroom van Down in de zaal en ik dacht bij mezelf hoe komt dit stuk over op hun? Bijna niemand kan dat niveau halen.
Ik begrijp dat Ivo met dit stuk heeft willen laten zien: Ondanks je beperking kun je alles halen wat je wilt maar dat geldt dus niet voor iedereen!!!
Voor mijn gevoel moet je door dit stuk jezelf dus weer opnieuw verantwoorden en uitleggen. Nee ik kan geen Universiteit halen, dat wil ik ook niet. Nee mijn leven is niet zoals andere mensen, ik kan niet zomaar overal aan het werk. Ben ik daarom serieus minder dan een ander? Ja, volgens velen in de maatschappij dus wel. Kan het toneelstuk dan niet op een andere manier ingezet worden dat de boodschap zo overkomt dat iederéén meetelt ongeacht hun beperking, hun niveau wat ze kunnen maar dat iedereen respect, begrip en mededogen verdient?!


Ivo heeft één uitzonderlijk voorbeeld aangehaald met dit toneelstuk maar er niet bij stilgestaan dat dit niet reeël en haalbaar is voor de meeste mensen met een beperking.
De jongen met down die hij in dit voorbeeld aanhaald woont notabene in Spanje, hallo? We wonen in nederland geef dan een succesverhaal in Nederland maar maak het beeld wat reeëler. Bijvoorbeeld: Ook al heb je een beperking, je bent niet minder dan een ander je kunt ook andere dingen uit je leven halen waar je gelukkig van wordt. Dat is wat ik had verwacht van dit toneelstuk, wat ik echter niet kreeg. Ik kwam letterlijk van een koude kermis thuis.

zondag 19 november 2017

Onbekend syndroom

Ik heb een onbekend syndroom
Dat is een feit, voor mij doodgewoon
Niemand die het snapt of ziet
Want wat je niet ziet, dat is er niet


22q11 heeft geen hokje en geen gezicht
daarom schrijf ik hierover dit gedicht
Het uit zich op vele verschillende manieren
Het is akelig en naar ik kan er wel om tieren


Toch probeer ik positief te blijven en te zijn
en te leven op mijn manier, want dat is fijn
Ik ben niet zoals een ander wilt of verwacht
in het leven gaat het nooit zoals je dacht

Anne Houtsma
19-11-2017

zaterdag 18 november 2017

Het feest van Sinterklaas

Vandaag is de jaarlijkse intocht van sinterklaas. Zoals ieder jaar sinds de discussie over zwarte piet begonnen is, zijn er vooral grote mensen die het feest en plezier voor de kinderen verpesten. Het is nu al zo erg dat er zelfs commando’s bij de intocht aanwezig moeten zijn om het vooral ‘gezellig en vrolijk’ te houden. Ik houdt mezelf eigenlijk altijd afzijdig van deze discussie toch wil ik hier nu graag wat over kwijt want zijn we niet eigenlijk de gedachte achter dit feest aan het vergeten?


Het eigenlijke plezier van dit feest:
In Nederland vieren we al jaren op 5 december het Sinterklaasfeest. Ieder jaar is het weer een grote belevenis voor alle kinderen: die man met die lange witte baard en imposante stem, zijn zwarte knechten, de cadeautjes, de sinterklaasliedjes, het snoepgoed, de stoomboot, je schoen zetten… Je baby zal er te klein voor zijn om er écht iets van mee te krijgen – je hoeft voor hem nog geen Sinterklaas en Zwarte Piet in te huren.
Bron


In Nederland groei je op met de sinterklaas traditie. Reikhalzend kijk je vanaf september al uit naar de intocht van Sinterklaas. Ik weet nog goed hoe spannend ik het zelf altijd vond. Was ik het hele jaar lief genoeg geweest? Zou ik cadeautjes krijgen of de roe? Als kind zijnde had alle sprookjesachtige geheimzinnigheid een grote invloed en ik heb er dan ook vooral fijne herinneringen aan.
Okay, later toen ik wat ouder werd had ik vooral ‘last' van alle spanningen rondom het feest vanwege de beperking die ik heb, maar vooral de vroege jeugdherinneringen zijn fijn en warm. Samen met je ouders en zussen de cadeautjes uitpakken. De spanning als er op het raam wordt geklopt en een hand pepernoten en snoep de kamer in gooit. Met zn allen de zak met cadeautjes open maken.
is dat iets wat we onze kinderen van deze generatie nog mee kunnen geven of wordt dat nu verpest door alle negativiteit rondom zwarte piet?


Ik werk met ouderen in de zorg en ook zij vinden het jammer dat er zoveel gediscussieerd wordt over het fenomeen ‘zwarte piet’ het is iets wat al zolang bestaat dat het moeilijk is om die traditie te doorbreken.
De vraag is of dit goedschiks kan of kwaadschiks moet? De discussies erover lopen hoog op en ook de protesten tijdens de jaarlijkse intocht zorgen voor veel onrust in het land. En dat is zonde want op de dag van de intocht zou het voornamelijk om het plezier van de kinderen en de vrolijkheid moeten gaan. De kinderen die vol verwachting uitkijken naar Sinterklaas en ‘Zwarte piet’. Dat is wat we met z’n allen in stand willen houden. De fijne herinneringen die je zelf hebt aan Sinterklaas doorgeven aan de volgende generatie. of dit nu met Zwarte piet of gekleurde Piet is, de magie moet blijven!

zaterdag 11 november 2017

Hoe ga ik na 2018 overleven?

Hoe ga ik na 2018 overleven?
Sinds de uitzending van Een Vandaag op 25 oktober over de Wajong gaat het gelukkig wat beter met me. Ik kreeg veel mooie reacties op Twitter. Je kunt zien dat het mensen raakt en dat het eigenlijk van de zotte is wat het kabinet van plan is. Want waarom wordt er steeds maar gekort op een al kwetsbare doelgroep terwijl er op zoveel andere gebieden teveel geld verspild wordt? Het is te belachelijk voor woorden dat dit anno 2017 nog steeds gebeurt in een land als Nederland en wij laten het gebeuren!

Een nieuw begin
Op donderdag 2 november ben ik weer gestart met vrijwilligerswerk. Ik vond het best eng om deze stap te zetten maar ik kon er niet onderuit. Eigenlijk vond ik het ook wel fijn om weer onder de mensen te komen en ik krijg weer ritme. Ik probeer het nu bij een dagbesteding in een verzorgingshuis waar mensen uit de wijk komen die dementerend zijn. Dit is gestructureerd werken wat ik gewend ben en prettig vind. Ik was wel wat zenuwachtig van te voren maar dat is normaal. Ik had er eigenlijk wel een goed gevoel bij. Mensen vinden het altijd gek dat ik meteen aanvoel of iets een goede plek voor mij is, maar dat is gewoon echt zo.

Ik werd prettig ontvangen door de activiteitenbegeleiders en het is een mooie ruimte. Er hangt een goede sfeer en dat is voor mij heel belangrijk want ik pik dat direct op. De ochtend vloog voorbij en aan het eind wist ik: dit wordt mijn nieuwe werkplek. De mensen reageren goed op mij (en ik op hun) en de begeleiding is prima. Ik wil hier heel graag blijven. De vraag is alleen hoelang dit kan en mag van het UWV. Dit blijft een lastige instantie. Heb je eindelijk de werkplek gevonden die bij je past, mag je er niet blijven om vrijwilligerswerk te doen terwijl dit juist zo goed is voor mij nu.

Verstoppen?
Enfin, het lijkt voor mijn gevoel alsof mijn situatie 180 graden positief gedraaid is. Ik voel me veel beter en heb weer een beetje vertrouwen in mezelf wat ook fijn is. Ik zat helemaal aan de grond door de teleurstelling en ik heb best wel een pittige periode achter de rug met de twee staaroperaties die ik gehad heb. Daarbij nog extra spanningen voor de opnames met Een Vandaag. Ik ben heel blij dat ik dat mag doen, maar vind het ook heel eng natuurlijk.
Ik stel mezelf kwetsbaar op en kan me voor mijn gevoel niet meer ‘verstoppen’ dat ik een Wajonger ben..

Zorgen voor de toekomst
Er hangt helaas nog een donkere wolk boven mijn hoofd en dat van alle andere Wajongers en mensen met een beperking. Die donkere wolk is ons kabinet met hun oneerlijke plannen. Ik maak me veel zorgen over mijn financiële situatie. Ik red het nu iedere maand net, zonder dat ik ‘gekke dingen’ doe zoals leuke uitstapjes of winkelen. Hoe moet dat volgend jaar als ik een aanvullende verzekering moet nemen? Ik heb een nieuwe bril nodig omdat mijn ogen nog steeds niet in orde zijn. Krijg ik de zorg die ik nodig heb? Kan ik mijn boodschappen betalen? Mag ik nog ademhalen of moet ik hier straks ook belasting voor gaan betalen? Het is gewoon oneerlijk! Wij hebben nu eenmaal die extra zorg
nodig daar hoeven we toch niet voor gestraft te worden? Stop de korting en geef ons wat we nodig hebben, alsjeblieft!

Uitzending eenvandaag 25 oktober
https://tvblik.nl/eenvandaag/25-oktober-2017

zaterdag 4 november 2017

De ideale maatschappij

Ik werd afgelopen woensdag door Eenvandaag gebeld dat de uitzending van 25 oktober met het item over Wajongers zeer goed bekeken was. Het item stond zelfs in de top 3 van meest bekeken items. Ik ben flabbergasted maar ik hoop vooral dat de boodschap binnenkomt.

‘Ik ben gewoon Anne’
Ik heb heel lang gehad dat ik niet wilde dat mensen wisten dat ik een beperking had. Ik wil namelijk niet anders behandeld worden dan een ander. Ik heb wel een beperking maar ik ben ook gewoon Anne en ik wil niet betutteld worden als in: ‘ach wat zielig ze heeft een beperking.’ Dit gebeurt namelijk vaker dan je denkt. Het is niet fijn om overschat te worden, maar ik wil ook zeker niet onderschat worden.

Vertel je het wel of niet
Het is dan ook altijd heel lastig en steeds weer de vraag: vertel ik het wel of vertel ik het niet aan collega’s. De ene persoon zal er beter mee om kunnen gaan dan de ander.
Het is een lastig onderwerp, de sociale omgang met iemand die een beperking heeft. Marietje op twitter schreef: De beschaving van een land is afhankelijk van hoe men met kwetsbare groepen omgaat. Zoals ouderen en mensen met een beperking. Dan denk ik: Hoe beschaafd is Nederland dan?

Topje vd ijsberg
Als ik zie hoe politici reageren over mensen met een beperking: Ik noem de korting op een doelgroep die al moeite heeft om rond te komen. Ik noem de uitspraak van Rutte: ‘ Alle normale Nederlanders gaan er op vooruit.’ Dat is gewoon pijnlijk. Ik wil zo graag voor ‘vol’ worden aangezien.
Mijn hele leven wilde ik zo graag ‘normaal’ zijn. Ik wílde niet anders zijn. Al vroeg wist ik dat is not done. Nu ik volwassen ben accepteer ik stukje bij beetje: ik heb een beperking, maar ben daarom zeker niet minder dan een ander!

De ideale maatschappij?
Ik zou zo graag willen dat iedereen er zo over dacht. Dat niemand wordt bevooroordeeld of wordt benadeeld om iets wat hij of zij niet of minder kan dan een ander. Dat je anders mag en kunt zijn. Dat iedereen de hulp krijgt die hij/zij nodig heeft. Dat het vanzelfsprekend is dat je jezelf kunt zijn. Dit is een droom en ik zou zo graag willen dat dit realiteit wordt.

Ik denk ook dat dit iets is wat al bij de opvoeding begint. Geef je een kind mee hoe het op de goede manier met iemand omgaat die ‘een beetje anders’ is? Dan zal deze er later ook met meer respect mee om kunnen gaan. Zo kom je stap voor stap dichterbij mensen accepteren zoals ze zijn.

zaterdag 28 oktober 2017

Een bijzondere ervaring!

Een lange weg
Afgelopen woensdag mocht ik op eenvandaag opkomen voor de belangen van Wajongers. Ik vond het doodeng en het gaf me mega veel spanningen maar ik wist gewoon dat ik dat moest doen. ik kan niet stilzitten en doen alsof er niks aan de hand is terwijl er zoveel gruwelijk mis is in dit land t.o.v. deze doelgroep. We hebben nog een lange weg te gaan willen we de juiste zorg en begrip krijgen die we zo hard nodig hebben.


Grenzen aangeven
Het is wel heel fijn dat ik nog even geen vrijwilligerswerk heb want de afgelopen week konden er ook geen extra prikkels meer bij. Alle spanningen rondom het interview en Eenvandaag waren even meer dan genoeg. Per dag moest ik goed bekijken wat ik kon met mijn energie als ik daar overheen ga wordt ik nml ziek. Mijn hoofd raakt sneller vol en overprikkelt dan bij een ander en dan krijg ik migraine en dan kan ik niks meer.
Gelukkig heb ik hier in de loop der jaren steeds beter mee leren omgaan en kan nu veel beter mijn grenzen aangeven.


Kwetsbaar
Het is ontzettend eng om jezelf kwetsbaar op te stellen op de televisie. Voor mijzelf hoeft die aandacht niet maar het verhaal moet verteld worden dat is duidelijk.
Ik ben namelijk kennelijk geen ‘normale’ Nederlander in de ogen van onze minister en dat doet me veel pijn. Ik heb voor mezelf altijd de lat heel hoog gelegd om zo goed mogelijk mee te kunnen draaien en moet nu langzamerhand erkennen dat dit niet gelukt is en misschien ook nooit zal lukken. Dat is een acceptatieproces waar ik doorheen moet.


Weer aan de slag!
Binnenkort ga ik weer verder met het traject en hoop op een plek te komen waar het wel goed zal gaan en niet teveel tegen mijn beperking aanloop. Dit is iets dat blijft spannend.
Nu ik de afgelopen tijd thuis heb gezeten merk ik dat ik de contacten met mensen mis, het ritme en de waardering van collega’s. Ik ga nu met mijn re integratie coach kijken of ik in een dagbesteding beter tot mijn recht kom. Het voordeel van de laatste ervaring is dat ik weer meer heb geleerd over mijn beperking.


Positief blijven
Ik probeer het dus op een positieve manier te bekijken. Door verder te gaan met schrijven  hoop ik meer mijn verhaal  te vertellen. Ik vind het fijn om anderen te helpen door mijn verhaal en ervaringen te vertellen. Dan heb ik dit niet voor niets meegemaakt. We zullen zien wat er verder nog op mijn pad mag komen, kom maar op!

vrijdag 20 oktober 2017

Het leven van een Wajonger gaat niet over rozen

Het leven van een Wajonger gaat niet over rozen. Zeker niet met de komende 5% korting op de planning. Gelukkig wordt er aan verschillende fronten keihard gewerkt om deze idiote plannen tegen te houden. Zo wordt er op 28 november een motie ingediend in de Tweede kamer. Ik en vele Wajongeren met mij maken ons ernstige zorgen over onze toekomst met deze korting.

Voortgang traject
Ondertussen loopt mijn traject om mij aan het werk te krijgen per begin november weer verder. Ik heb met het UWV afgesproken dat ik dan verder ga met het zoeken van een passende baan.
Ik heb zelf echter grote twijfels of ik dan al wel klaar ben om op een nieuwe werkplek te beginnen. De laatste teleurstelling heeft er zo hard ingehakt bij mij dat ik er nog altijd van aan het herstellen ben. Ik zit feitelijk in een (lichte) dip.

Arbeidsvermogen?
Ik hou mijn arbeidsvermogen constant onder een grote loep. Ik wilde altijd zo graag aan het werk, maar  nu heb ik vele twijfels over mezelf zodat ik niet goed weet waar ik de motivatie en moed vandaan moet halen om weer ‘vrolijk’ verder te gaan. Ik zit er een beetje doorheen. Dit wordt echter niet opgepikt door het UWV. Zij vinden dat ik arbeidsvermogen heb dus moet ik ‘gewoon’ verder gaan op deze weg en mezelf over de kop werken.

Overschatting
Dit even gezegd te hebben klinkt het misschien heel negatief en dat is niet hoe ik doorgaans ingesteld ben. Toch moet ik ook reëel zijn. Ik heb ondertussen al zoveel verschillende dingen geprobeerd die keer op keer niet gelukt zijn dat ik mezelf op mijn hoofd begin te krabben. Hoezo ik heb arbeidsvermogen? Ik heb er grote vraagtekens bij.
Voor mijn gevoel zit ik vast en wordt ik overschat op mijn kunnen.
Ik zeg niet dat ik niks kan want zo banaal is het ook weer niet. Ik heb wel degelijk verschillende talenten en gebieden waar ik goed in ben. Maar op andere gebieden loop ik telkens tegen mijn beperkingen aan en voor mijn gevoel snappen mensen niet hoe pijnlijk dit is.

Zelfvertrouwen?
Begrijp me niet verkeerd ik wil niets liever dan mijn eigen geld verdienen en meedraaien etc maar dit kan niet op mijn tempo en met mijn wisselende energie. Ik zou het zo graag anders willen ik heb hier al vele jaren keihard voor geknokt. Maar op dit moment weet ik niet wat nog haalbaar is voor mij wbt een betaalde baan.

Wensen en dromen
Enfin dit is mijn dilemma waar ik voor sta. Welke kant moet ik nu opgaan? Wat is wijsheid. Ik kan niet eeuwig doorgaan op deze manier. Het liefst wil ik gewoon vrijwilligerswerk doen zonder de druk van het UWV. Of eindelijk mijn boek schrijven wat ik al lang op de planning heb staan. Ook wil ik graag lezingen geven om mijn boodschap te vertellen. Ik heb de indruk dat de meeste mensen in Nederland die niet met een beperking te maken hebben niet inzien hoe moeilijk het kan zijn en waar je tegenaan loopt.

Politiek gewauwel
Zeker de heren in Den Haag in de Tweede Kamer met hun strafkorting en rare regeltjes.
Het leven met een beperking is al moeilijk genoeg zonder dat je zo hard moet vechten om overeind te kunnen blijven. Mensen in de Wajong die kunnen werken zouden beloond moeten worden voor hun inzet en motivatie omdat het voor ons zoveel zwaarder is dan de gemiddelde mens.

Begrip en zorg
Er zijn nog zoveel verkeerde opvattingen over mensen met een beperking door oa werkgevers. Als we beter naar elkaar zouden luisteren en meer begrip zouden hebben zou dit al een heleboel kunnen schelen.
Nu willen ze de loonsubsidie regeling van het UWV voor de Wajongers weer afschaffen. Waarom? Waarom willen ze iedere keer de kwetsbare doelgroepen pakken?

Oke, ik begin nu misschien een beetje belerend over te komen maar het moet me gewoon van het hart ik hoop gewoon gehoord te worden. Lieve mensen zorg voor ons ipv het ons zo moeilijk te maken.