zaterdag 28 april 2018

Als je arm bent. Dierenleed, Noodoproep

Terwijl gister heel Nederland vrolijk Koningsdag vierde zat mijn beste
vriendin Sanne met haar handen in het haar, letterlijk. Ik ken Sanne
al vanaf de middelbare school en ben al die jaren meegegroeid met
haar wel en wee. We zijn elkaar wel eens uit het oog verloren maar
vonden elkaar toch weer terug. Als ik voor iemand enorm veel respect
heb dan is het voor haar. Ze heeft zorg voor twee kleine kinderen die
beide een beperking hebben en staat er helemaal alleen voor.


Afgelopen maandag is haar geliefde kat Sorrow vergiftigd door een
of andere dierenbeul en sindsdien vecht hij voor zijn leven.
Omdat Sanne onder bewindvoering staat en weinig sociale contacten
heeft moet ze deze situatie helemaal alleen het hoofd zien te bieden.
Ik steun haar waar ik kan door niet te oordelen over haar situatie
en de keuzes die ze maakt. Mensen zijn vaak ontzettend kortzichtig
en reageren vaak negatief. Daar heb je in zo’n lastige onmenselijke
situatie helemaal niks aan.


Nu moest donderdagavond Sanne Sorrow ophalen omdat de DA
gesloten was. Het arme beest heeft vrijdag ontzettend geleden omdat
hij niet goed verzorgd kon worden. De situatie is hartverscheurend.
Ik kan absoluut niet tegen dierenleed en onrechtvaardigheid en deze
hele situatie is gewoon oneerlijk. Ik kreeg gister bijna geen reactie op
mijn noodoproep over Sorrow omdat iedereen zo druk was met
Koningsdag vieren.


Nu wil ze hoe moeilijk dat ook is haar kat weggeven aan iemand die
beter voor hem kan zorgen dan zij vanwege haar situatie lukt dat gewoon
niet. Echter vraagt de Dierenbescherming 200 euro om hem te verzorgen
zodat hij weer gezond wordt en naar een nieuw huisje kan.
Natuurlijk snap ik dat het geld kost om het beestje op te lappen maar
zij heeft geen geld ze zit gewoon vast.


Met deze situatie wil ik laten zien hoe schrijnend het is als je in
armoede en sociale isolatie verkeerd. Zijn er nog mensen met hart
die zonder vooroordelen dit lezen en haar kunnen of willen helpen?
Ze heeft ontzettend hard hulp nodig.
Ik hoop reactie te krijgen dank u wel.

Houtsmaanne@hotmail.nl
@HoutsmaAnne

woensdag 28 maart 2018

De impact van 22q11 een onbekend syndroom

“Gefeliciteerd, je kunt je aanmelden voor therapie.’ Zei gister
de psycholoog van de huisarts.We hadden goed uitgezocht
of alles wel vergoed zou worden want als je een Wajong uitkering
hebt, kun je dat anders niet betalen.
Ik heb nu gelukkig zekerheid dat ik niet straks weer een tegenvaller heb,
die heb ik namelijk wel genoeg gehad het afgelopen jaar.
Sinds de korting van de Wajong erdoor is ben ik kwetsbaarder dan ooit.

Werk doen dat je leuk vind
Toen ik in 2016 vol trots mijn diploma in ontvangst nam had ik nooit voor
mogelijk gehouden dat ik weer terug zou vallen naar de kwetsbare persoon
die ik nu ben. Ik voelde me sterk en kon de wereld aan.
Ik had er zin in om aan de slag te gaan in werk dat ik leuk vond en waar
ik goed in ben. Ik hou ervan om voor mensen te zorgen!
Natuurlijk wist ik dat ik tegen mijn beperking aan zou lopen daarom had
ik het uwv ingeschakeld voor een traject. Ik hoopte op die manier de
zekerheid te hebben dat ik niet weer zou falen.

Ik wil zo graag gewoon meedoen!
Dat ik ondanks deze extra hulp toch weer gefaald heb en keihard tegen
mijn beperking aangelopen ben is er diep ingehakt. Tot nu toe had ik altijd
gedacht dat ik ondanks mijn beperking aan het werk zou kunnen omdat ik
zo graag mee wilde doen net als iedereen!
Dat dit niet gelukt is, is iets dat ik moet accepteren en  verwerken ik heb
immers alles geprobeerd om aan het werk te komen de maatschappij
wil me gewoon niet kennelijk.

Een onbegrijpelijk syndroom
Wat het zo moeilijk maakt is dat het 22q11 syndroom zich zo verschillend
uit. Ik heb me tot nu toe altijd gemeten met vriendinnen die dit syndroom
hebben die wel aan het werk zijn. Ik dacht, zei kunnen het dus ik kan het ook!
En ik heb immers een MBO 3 opleiding met succes afgerond?
Dus hoe kan het dat ik nu na 2 jaar in zo’n diep gat zit en toch weer
afgewezen ben. Het is onbegrijpelijk.
Het is duidelijk dat het syndroom een veel grotere invloed op mijn
leven heeft dan ik altijd gedacht en gehoopt had.
Het is een nieuw stuk van accepteren, eerst moest ik accepteren dat ik dit
syndroom heb, maar nu de invloed ervan op mijn leven. Wat kun je wel en
wat niet en vooral hoe kun je toch jezelf nuttig maken in deze maatschappij
als je niet kunt werken?

Goed voor mezelf zorgen
Eerst en het allerbelangrijkste is wel dat ik zelf eerst weer meer aan kan.
Doordat ik zo kwetsbaar ben is mijn energie onvoorspelbaarder dan ooit.
De afgelopen tijd heb ik dan ook meer thuis gezeten dan dat ik ergens ben
geweest.
Gelukkig heb ik goed geleerd om op mezelf en grenzen te passen daarom
kan ik nu goed voor mezelf zorgen en weet ik wat ik nodig heb op welk
moment. De ene dag voel ik me kwetsbaarder dan de andere.
Op sommige dagen neemt de donkere wolk en de angsten de overhand
maar andere dagen kan ik meer aan en voel ik me redelijk goed.
Die energie besteed ik dan vooral aan het huishouden en de katten.
Soms maak ik een wandeling met mijn ouders of een vriendin als dit lukt.

Steun!
En toch, ondanks dat ik veel thuis zit gaat het leven gewoon door.
Het is niet zo dat ik ineens niks meer mee maak. Zo leer ik via het
spel warcraft wat ik zeer graag speel heel veel leuke en aardige mensen
kennen uit allerlei landen.
Zij helpen me door moeilijke dagen heen door me af te leiden.
Ook aan de steun van mensen op twitter heb ik erg veel en natuurlijk mijn
eigen familie en vrienden om me heen die er altijd voor me zijn.
Ik sta er niet alleen voor…

Accepteren
Het accepteren dat ik het  22q11 syndroom heb is een gevecht dat
ik grotendeels zelf moet aangaan, uitzoeken hoe ik mijn leven opnieuw
invulling moet geven ook. Ik zou zo ontzettend graag mensen willen
uitleggen hoe het is om een beperking te hebben en waar je tegenaan
loopt in deze keiharde maatschappij. Het is enorm belangrijk dat iedereen
meetelt ongeacht de beperking die je hebt. Het is mijn levensdoel en mijn
droom om dit over te brengen zodat de wereld minder pijn doet als je een
beperking hebt. Het leven is namelijk al moeilijk genoeg als je niet
alles kunt wat je zou willen.
Help me alsjeblieft om mijn droom waar te maken!!!!

vrijdag 9 maart 2018

Accepteren dat je ‘anders’ bent

Accepteren dat je ‘anders’ bent
Deel 1

Wat is het 22q11 syndroom?
Ik ben geboren met de onbekende aandoening 22q11s. Op de 22e
chromosoom ontbreekt een heel klein mini stukje informatie. Dit veroorzaakt
deze aandoening.
Het is een ingewikkeld syndroom omdat het ongeveer 195 verschillende
kenmerken heeft en dan hebben we het over de kenmerken die bekend
zijn bij de artsen.
Onder dit syndroom valt o.a. verstandelijke beperking, psychische klachten
zoals bijvoorbeeld last hebben van angsten, depressies, psychotische
klachten, leerproblemen en zo kan ik nog wel even doorgaan.
Bij mij uit het zich zo dat de prikkel en informatieverwerking langzamer
verloopt.
Omdat ik daarnaast ook hooggevoelig ben komen prikkels heel hard binnen.
Het gevolg is dat het mij veel energie kost om alles goed te verwerken.
Ik heb hierdoor meer moeite met overzicht behouden. Duidelijkheid en rust
is voor mij heel belangrijk.

Anders zijn.
Acceptatie is een onderwerp dat in ieders leven in meer of mindere mate
voorkomt.
In mijn leven speelt het een vrij grote rol sinds ik weet dat ik 22q11s heb.
Voordat ik wist dat ik dit syndroom had, had dit al grote invloed op mijn leven
maar we konden het nog geen naam geven. Pas na allerlei onderzoeken
in het ziekenhuis kwam er uiteindelijk na een Fish test (een soort
DNA test) uit dat ik dit syndroom heb. En dan moet je verwerken
en accepteren dat je ‘anders’ bent.

Als je twaalf bent wil je absoluut niet anders zijn dan anderen. Ik vond het
verschrikkelijk en wilde het helemaal niet hébben. Ik was bang dat je het
aan me kon zien en werd daardoor heel onzeker.
Gevoeligheid en onzekerheid zijn dingen die niet handig zijn op de
middelbare school dus ik werd behoorlijk gepest.

Depressie
Ik viel in een diepe depressie. Hoe moet je ermee omgaan dat je iets hebt
dat je anders maakt dan anderen? Uiteraard ging ik in therapie, maar het
grootste deel van verwerking en acceptatie moet je zelf zien uit te vogelen.
Het helpt al een boel als je weet wat je hebt maar omdat het syndroom dat ik
heb zeer onbekend is wist ik niet wat voor invloed het nu precies op mij had.
Ik raakte mezelf een beetje kwijt in die donkere periode want wat ben je nu
zelf en wat is het syndroom?

Therapie
Vanaf mijn 20e ging ik in therapie bij een psychiater die gespecialiseerd
is in het syndroom dat ik heb. Zij hielp me in het proces van volwassen
worden met een beperking in een wereld waarin van alles van je
wordt verwacht. Wat kun je wel en wat niet?
Van haar leerde ik het syndroom iets beter begrijpen en de invloed die het op
mijn leven heeft. Ik begreep dat ik er niks aan kon doen dat ik vaak afspraken
af moest zeggen omdat het qua energie niet lukte. Dit hielp mij enorm met het
leren begrijpen van wat ik heb.
Het was een grote opluchting dat het niet aan mijzelf lag maar dat het door
het syndroom kwam. Als je begrijpt wat je hebt kun je dit ook beter accepteren.

Grenzen leren aangeven
Ik nam het mezelf altijd kwalijk als ik op het laatste moment moest afzeggen.
Wat is nu verstandig? Doorzetten en toch gaan? Of naar mezelf luisteren?
Vaak koos ik dan op het laatste moment pas voor mezelf omdat ik het
zo moeilijk vond weer te moeten teleurstellen.
Als ik over mijn grens heen ga wordt ik letterlijk ziek.
Als ik naar een afspraak ga als ik me niet fit voel komen alle prikkels nog
harder binnen dan normaal. Vaak eindig ik dan met hoofdpijn of ben ik
chagrijnig op de afspraak zelf en daar heeft natuurlijk niemand wat aan.

Nadat ik begreep dat het syndroom hier zo’n grote invloed op heeft leerde
ik er beter mee omgaan.
Zo zeg ik nu tegen vrienden en familie; we kijken op die dag hoe ik me voel
en dan laat ik het je weten. Of als er die week dat ik wil afspreken veel
onverwachte situaties gebeuren waardoor mijn hoofd sneller ‘vol’ zit dan
weet ik al dat ik geen extra afspraken erbij kan hebben. Ik kan dit gelukkig
veel beter inschatten nu daar ben ik al heel blij om.

Lotgenoten contact
Wat heel erg geholpen heeft is lotgenoten contact met anderen die ook
dit syndroom hebben. Herkenning en erkenning is heel belangrijk als je iets
hebt dat zo onbekend is en wat niemand kent of begrijpt. Het is fijn om met
vriendinnen te praten die hetzelfde hebben als jij. Je hoeft het dan niet steeds
uit te leggen of jezelf te verantwoorden en je begrijpt elkaar
met een half woord.

Toch blijft het ook een lastig syndroom juist omdat het zich zo verschillend uit.
Zo heb ik me jaren gemeten met vriendinnen die dit syndroom hebben die
‘gewoon’ aan het werk zijn.
Het afgelopen half jaar heb ik onder ogen moeten zien dat dit voor mij vrijwel
onmogelijk is. Ik loop te veel tegen mijn beperking aan op werkgebied.
Dat is heel pijnlijk en een proces waar ik nog volop  mee bezig ben want hoe
moet je je leven inrichten als je niet kunt werken?

Kiezen voor jezelf
Op dit moment is rust voor mij belangrijker dan ooit. Ik let nog beter op wat
ik wel en niet kan. Ik krijg sinds enkele maanden weer thuis begeleiding
wat mij helpt om dingen op een rijtje te zetten en het overzicht te behouden.
Ook ga ik binnenkort weer in therapie. Therapie blijft een terugkerend iets
als je zo kwetsbaar bent als ik.

Wajong
Er zijn gelukkig ook goede dingen en dat is dat ik heel blij ben dat ik
nu eindelijk voor mezelf kies. Dit kan in Nederland omdat ik een Wajong
uitkering heb. Dit kreeg je voorheen als je door een beperking of ziekte
(waar je mee bent geboren) arbeidsongeschikt bent verklaard.
Nu is dit weer veranderd dus ik ben heel blij dat ik deze uitkering nog heb.
Ik woon zelfstandig en wil heel graag zelfstandig blijven dat is voor mij
van levensbelang voor mijn eigenwaarde.
Mensen die nu hulp nodig hebben doordat ze door een ziekte niet
kunnen werken komen in de bijstand terecht. Ik vind dat heel erg.
Het doet mij veel verdriet dat niet iedereen in Nederland de hulp
krijgt die hij of zij nodig heeft.

Ik wil daarom graag op mijn eigen manier een steentje bijdragen aan
de maatschappij. Ik schrijf mijn ervaringen op en waarom het zo belangrijk
is dat mensen met een beperking de hulp krijgen die ze nodig hebben.
Het is ongelooflijk maar waar, veel mensen snappen dat gewoon niet.
Je wordt bevooroordeeld en afgerekend op het feit dat je iets minder goed
kunt dan een ander dat is heel triest.
Het is heel belangrijk dat mensen snappen hoe moeilijk het leven is als je
een beperking hebt. Ik loop er daarom niet meer voor weg en wil me
niet meer als ‘normaal’ presenteren.
Ik heb een beperking, maar ik ben ook ‘gewoon’ Anne.

vrijdag 9 februari 2018

De impact van de korting op de Wajong

Sinds ik in januari mezelf officieel heb ziek gemeld bij het Uwv
zit ik thuis, thuis!
Ik heb geen vrijwilligerswerk dat kan ik op dit moment niet aan.
Als je in een depressie zit is het elke dag vechten tegen de
negatieve gedachten. Ik leef daarom ook momenteel van dag tot dag.
Per dag kijk ik wat ik die dag kan doen, en dat is bar weinig.
Mijn prioriteiten zijn momenteel dat ik goed voor mezelf moet zorgen.
Ik doe de dingen die ik móet doen zoals het huishouden zorgen voor
de katten en de boodschappen.

Vooroordelen wajonger
Het is bizar hoeveel invloed de korting op mijn leven heeft.
Voorheen voelde ik me betrekkelijk veilig en beschermd ook al
is het leven van een Wajonger een waar je tegen veel
vooroordelen aanloopt.‘Je houdt immers je handje op.’
Wat mensen altijd vergeten is dat je als Wajonger niet voor niets
in deze situatie zit.
Werkgevers willen meestal niet iemand aannemen die een beperking heeft
waardoor je voor veel dichte deuren komt te staan.
Gelukkig had je dan altijd je uitkering nog!
Nu, door de 5% korting voelt het gewoon niet veilig meer. Wat kunnen ze
nog meer van me afpakken?

De wereld op z'n kop
Zelfs nadat ik mijn opleiding Maatschappelijke zorg MBO 3 met
goed gevolg had afgerond is het niet gelukt om een baan te vinden.
En nu zit ik in een positie dat ik weer net zo kwetsbaar ben als voordat
ik aan de opleiding begon.
Ik ging van cliënt naar begeleider en van begeleider ben ik weer terug
gevallen naar cliënt. Dat is heel zwaar.
Het is net alsof een enorme reus me op de kop heeft gehouden en mij flink
door elkaar heeft geschud

Sinds enkele maanden heb ik om deze reden weer thuis begeleiding
wat voor mij ook heel vreemd is. Ik heb dit voorheen wel een aantal jaar
gehad, maar toen is dat op een gegeven moment wegbezuinigd omdat
ze mij ‘te goed vonden.’
Nu ben ik echter zo kwetsbaar dat ik het heel hard nodig heb. Ik kan alle hulp
gebruiken echter zit mijn gevoel en trots me vaak nog in de weg want ik wil
juist zo graag anderen helpen!

Gevolgen korting
De korting hakt er flink in. Voorheen kon ik nog wel eens wat ‘extra’ doen
zoals een broek kopen of schoenen of iets dergelijks. Nu lukt dat gewoon
niet meer. Ik woon zelfstandig en moet zien rond te komen van 944 euro in de
maand. Hoe doe je dat?
Het is elke dag een strijd om de juiste keuzes te maken wat kan ik vandaag?
Hoe geef ik mijn geld uit? Iets ondernemen doe ik nooit meer, simpelweg
geen geld voor.
Met vriendinnen afspreken doe ik natuurlijk wel maar altijd bij mij thuis.
We leven in een rijk en duur land waar het alleen voor de werkenden
betaalbaar is. En dan nog niet eens voor alle werkenden.

Taboe
Wat mij vooral zo verdrietig maakt is dat onze doelgroep gewoon
vergeten wordt.
Het lijkt wel alsof mensen het niet willen weten, het hebben van
een beperking en armoede is een groot taboe in Nederland, want we
hebben het toch zo goed?
Ik strijd er voor om deze onderwerpen bespreekbaar te blijven maken
en dat kan ik gelukkig ook via mijn blog. Dat geeft mij weer een
beetje moed om verder te blijven gaan ik heb een stem en die gebruik ik.
Ik zal blijven vechten voor de kwetsbaren in de samenleving misschien juist
wel omdat ik zelf zo kwetsbaar ben.

Verwachtingen
Ik ben momenteel mijn leven ook echt aan het ombuigen. Dit heeft
veel tijd nodig en kost energie maar dat is het waard. Ik heb het altijd
op de ‘verkeerde manier’ geprobeerd.
Ik wilde voldoen aan de verwachtingen van de maatschappij, van je
omgeving maar dat lukt me gewoon niet. Ik weet nu dat ik via mijn
blogs veel meer bereik dan door het maar eindeloos te blijven proberen.
Als mensen vragen wat ik doe in het dagelijkse leven zeg ik tegenwoordig
ik ben schrijfster en dat voelt goed!