Kwetsbaar

Sinds 2006 zit ik in het netwerk groepje voor mensen met VCFs. Wij willen graag wat betekenen voor mensen die zelf vcfs hebben, omdat we weten hoe fijn het kan zijn als je begrip en herkenning in elkaar vindt. Het heeft mij heel erg geholpen om te leren omgaan met dit onbekende en ongrijpbare syndroom. We hebben ieder jaar ontmoetingsdagen georganiseerd voor mensen die hier behoefte aan hebben. Ik heb daar hele leuke contacten opgedaan, waar ik erg blij mee ben. Het is ook heel leerzaam om te zien hoe verschillend vcfs zich uit bij iedereen

De verschillen in vcfs

Het contact met anderen heeft mij geholpen beter te begrijpen wat vcfs nu is en wat het bij mij doet. Via facebook heb ik veel gepraat met mensen die dit syndroom ook hebben en allemaal lopen we tegen dezelfde dingen aan. Onbegrip van de buitenwereld over wat we nu hebben. Steeds weer opnieuw uitleggen wat het is. Waarom je niet alles kunt terwijl je toch niks ziet aan de buitenkant. Ik zie ook heel veel verschillende niveaus. De een kan heel goed voor zich zelf zorgen en zich redden in de maatschappij. De ander woont begeleid maar kan verder ook goed voor zichzelf zorgen. Ik denk dat er verschillende factoren zijn die mee spelen met hoe je als persoon met vcfs je ontwikkelt.

kwetsbaar

Wat ik zelf heel moeilijk vind aan vcfs is dat ik hierdoor erg gevoelig ben. Ik blijf het moeilijk vinden om te gaan met prikkels. Als alles goed gaat voel ik mij sterk en zelfverzekerd, maar als er te veel negatieve situaties zijn ben ik gauw van slag. Dit maakt mij kwetsbaarder dan een ander. Een negatieve situatie kan maar iets heel kleins zijn zoals onbegrip via twitter of een nare opmerking die me raakt. Ik leer er steeds beter mee omgaan maar het blijft moeilijk.

Ik blijf gewoon veel begrip en zekerheid nodig hebben, helaas is dit er niet altijd. Gelukkig heb ik veel lieve vrienden om me heen die me steunen en krijg ik meestal begrip via twitter. Dit doet mij goed.

Overschat

Wat vcfs zo lastig maakt is dat het zo onbekend is. Mensen die dit syndroom hebben praten er meestal liever niet over omdat ze niemand kennen die dit ook heeft. Ik zelf wil altijd geaccepteerd worden gewoon zoals ik ben. Ik wil niet anders behandeld worden omdat ik vcfs heb. Wel heb ik meer begrip nodig ook van instanties zoals het UWV. Ik ben heel blij dat ik de Wajong uitkering heb gekregen toen ik dit echt nodig had. Het gaat nu een stuk beter omdat ik de rust en tijd heb gekregen om mezelf te ontwikkelen op mijn tempo.Toch blijft er altijd het gevaar voor overschatting. Dan denken mensen: oh ze doet een mooie MBO opleiding, ze kan gewoon werken. Maar dit kan alleen als er voldoende ruimte is voor mij op de werkvloer. Bij de stage waar ik nu loop heb ik dit maar dat is lang niet overal zo.

Toekomst

Ja ik kan heel veel en ben erg zelfstandig. Toch zal ik ook altijd een gevoelig en kwetsbaar persoon blijven. Het is maar afwachten hoe de maatschappij straks met mensen zoals ik om zal gaan. Blijf ik de Wajong houden of wordt ik weer losgelaten omdat ik te goed wordt bevonden voor deze uitkering? De toekomst zal het leren. Voor nu blijf ik me richten op mijn opleiding en stage en blijf ik me ontwikkelen op mijn tempo. Ik kom er wel, op mijn manier.

Gewoon een beetje moe...

Afgelopen donderdag had ik een lange dag. Ik ging namelijk om 8:00 s morgens met de bus naar Utrecht Centraal en pas s Avonds 20:00 met de bus terug naar Amersfoort Centraal. Na mijn stage had ik namelijk nog een eetafspraak gepland bij een klasgenootje van mij.

Begrip

Ondanks de afstand van Nieuwegein naar Leusden gaat het reizen best goed. Gelukkig krijg ik op mijn stage de ruimte om wat later te beginnen. Dat hebben we meteen de eerste week dat ik verhuisd was in een goed gesprek afgesproken. Ik mag de tijd en ruimte nemen die ik nodig heb. Ook geef ik aan op welke dagen ik kan werken. Zo heb ik de afgelopen week ‘maar’ 2 dagen gewerkt en de week ervoor 3.  Tussendoor heb ik natuurlijk nog andere afspraken en mijn sociale leven wil ik ook zo goed mogelijk bij houden. Helaas lukt dat laatste niet altijd.

Acceptatie

Toen ik vorige week 3 dagen had gewerkt was ik zaterdag niet lekker. Ik kon toen niet naar Rotterdam om te loomen. Ik vond dat erg jammer maar gelukkig heb ik vrienden om me heen die me begrijpen als het me niet lukt. Toch blijf ik het lastig vinden als ik een afspraak af moet zeggen. Ik wil namelijk zo graag alles kunnen doen!

Interview

Nu had ik gister een interview bij de bibliotheek van Nieuwegein over de participatiewet. Er werd mij gevraagd wat voor begeleiding ik nodig heb op de werkvloer. Ik moest hier even over nadenken. Eigenlijk gaat het op mijn stage namelijk buitengewoon goed. De mensen vinden het leuk als ik er ben en met mijn collega’s kan ik goed overweg. Wat heb ik dan nodig? Een werkgever die me de ruimte en tijd kan geven om bij te komen van een vermoeiende dag.

Een beetje extra hulp

Zo had ik donderdag toen ik thuis kwam enorm veel pijn in mijn knieën van al het lopen. Ik kon letterlijk geen stap meer verzetten. Gelukkig hoefde ik vrijdag niet te werken maar ik moest wel naar dat interview. Mijn vader was zo lief om me te brengen want ik had nog steeds last van mijn knieën. Na het interview heb ik ook weinig meer gedaan. Vandaag zou ik naar een vriendin toe gaan maar ook dat moest ik helaas afzeggen omdat ik nog steeds erg moe was.

Vakantie

Voorlopig is het nog vakantie en heb ik niet de druk van school erbij. Ik ben benieuwd hoe dat vanaf september zal gaan als ik naar het 2e jaar ga. Ik ben in ieder geval blij dat ik mijn ritme hou door te blijven werken in de vakantie. Hopelijk zal ik straks als de school weer begint  goed aan het reizen gewend zijn. Ik heb sowieso de zekerheid dat ik deze stage hou het komende schooljaar dus dat is al weer 1 zorg minder!

Een positieve noot

Hoe gaat het nu? Dat vind ik best een lastige vraag in deze periode van mijn leven. Het gaat eigenlijk best goed. Afgelopen week vroeg ik of ik langer op mijn stage kan blijven en het antwoord was ja! Ik mag het hele schooljaar bij Beweging 3.0 blijven. Ik ben hier heel blij om natuurlijk. Het is een beetje zekerheid in een tijd vol onzekerheid.

Operatie

op 14 juli was het dan eindelijk zo ver. Ik heb een operatie ondergaan waarbij ik een kunstgebit heb gekregen. Ik heb er eigenlijk tot nu toe niks over geblogd of geschreven op twitter. Ik wil namelijk geen negatieve vooroordelen of reacties op deze persoonlijke beslissing krijgen. Ik kan hier wel gaan uitweiden waarom ik dit heb gedaan maar dat doe ik niet. Ik hou het er op dat het voor mij de juiste beslissing was. Ja het was zeer pijnlijk en het is best afzien de laatste weken. Ik kan niet goed eten maar het gaat stap voor stap beter. Een voordeel is wel dat ik best veel ben afgevallen…

Lichtpuntjes in onzekere tijden

In dezelfde week dat ik de operatie had ben ik definitief verhuisd. Je kan je voorstellen dat dit best een moeilijke beslissing was om te maken. Maar gelukkig pakt het goed uit. Ik vind het eigenlijk best leuk om weer bij mijn ouders te wonen. Nog een voordeel hiervan is dat ik kan sparen voor nieuwe eigen spulletjes die ik straks kan kopen als ik een nieuw plekje krijg. Ik kan voor mijn gevoel nu echt opnieuw beginnen. En dat is ook heel wat waard. De onzekerheid is natuurlijk dat ik niet weet wannéér ik een nieuw huisje zal vinden en of het betaalbaar zal zijn…Maar ik heb hier toch een positief gevoel over. Ik denk dat dit wel op zijn pootjes terecht zal komen.

Leuke dingen doen!

Ondertussen doe ik allemaal leuke dingen met vriendinnen en verbreed ik langzamerhand mijn netwerk. Zo ben ik met 2 vriendinnen een clubje begonnen waarbij we aan het loomen zijn. Het is hartstikke gezellig om dit met meerdere mensen te doen! Meer mensen zijn ook zeker welkom om deel te nemen. Zaterdag 2 augustus ben ik naar Eindhoven gereisd en heb ik mee gedaan met een workshop Mandala weven bij Jolanda van Tuil. (www.lightweaver.nl) Dit was erg leuk en inspirerend om aan deel te nemen. We hebben ieder apart een kunstwerk gemaakt.

Stage

De komende week ga ik 3 dagen werken op mijn stage. Het zit in Leusden dus dat is best ver reizen van uit Nieuwegein. Maar je moet er wat voor over hebben he. En ach ik heb het erg naar mijn zin. Het werken zelf kost me dus weinig energie. In ieder geval geen negatieve. En dat is heel wat waard! Ik heb eindelijk mijn plekje gevonden en daar geniet ik van met volle teugen.