De impact van 22q11 Link naar een presentatie voor Leidse studenten

Mijn levensverhaal. Ik heb nog niet eens alles verteld, maar je kunt hier wel het meeste zien. Ik hoop dat er met respect mee wordt omgegaan.


http://weblectures.leidenuniv.nl/Mediasite/Play/dbcf38b12d1d467a8d3a0452732aa3471d

Dromen zijn bedrog..(of toch niet?)

Dromen

De meeste mensen die mij vast volgen weten inmiddels wel dat ik een enorme dromer ben. Ik droom wat af. Toch moet ik bij tijd en wijle ook reeël zijn. Wat kan ik wel en waar loop ik toch echt tegen aan? Zo ben ik vol enthousiastme deze opleiding begonnen waar ik nu mee bezig ben (Maatschappelijke Zorg) niveau 3 en zou ik hierna het liefst doorstuderen tot HBO aan toe. Af en toe wordt je echter met je neus op de feiten gedrukt: er zijn nog veel dingen waar ik aan moet werken.

HBO

Afgelopen maandag sprak ik een klasgenootje, zij heeft een HBO opleiding gedaan voor deze opleiding. Ze zakte echter 6 keer op een examen van het 1e jaar en moest toen een niveau naar beneden. Ik heb haar even uitgehoord wat je zoal moet kunnen voor een HBO opleiding, dat was even slikken. Je krijgt elke dag huiswerk en moet dit ook echt maken anders loop je achter. Nu is dit niet mijn sterkste punt, planning en discipline daar schort het nog wel eens aan. Ook moet je een stuk of 30 droge, dikke theorieboeken lezen.. ik heb nu al moeite met een boek over dementie waar ik niet goed doorheen kom.

Ik wil een goede beroepskracht zijn

Kortom er zijn nog een heleboel vlakken waar ik me in kan ontwikkelen. Theoretisch zou ik misschien de kennis wel hebben maar het plaatje moet compleet zijn. Alles waar ik nu moeite mee heb zou ik dan in de vingers moeten hebben. Als ik het heb over mijn dromen om verder te leren zegt mijn vader steevast dat ik eerst maar moet zorgen dat ik een goede beroepskracht wordt. En hoe vervelend ook, ik denk dat hij hier wel gelijk in heeft. (Hoera hoor ik hem nu denken) Ik mag mezelf de tijd geven om me goed te blijven ontwikkelen. Ik wil goed mee komen op de arbeidsmarkt en het beroep waar ik nu voor aan het leren ben zo goed mogelijk kunnen uitoefenen en niet weer falen als het er op aan komt.

Een ruwe diamant

Vandaag sprak ik mijn arbeidscoach van het UWV, een heel prettig invoelend mens is dat. Zij ziet mijn kwaliteiten en talenten. Zij zegt ook: ‘We moeten je niet te veel pushen om een betaalde baan te zoeken je bent een ruwe diamant die geslepen moet worden en die tijd nodig heeft. Ik mag deze tijd nemen.’ Het is zo fijn om dit te horen van degene die in het UWV over mijn Wajong gaat. Zeker met de komende participatiewet en quotum druk in aankomst. Ik hoop ook echt van ganse harte dat iedere Wajonger zijn of haar tjid krijgt die hij of zij nodig heeft net als ik. De komende tijd blijf ik me keihard inzetten om te zorgen dat ik mezelf blijf ontwikkelen en blijf groeien. Ik zie wel hoe ver ik kom, Ik geef mezelf de tijd die ik nodig heb.

Opgeruimd staat netjes!

Een interessant gesprek

Afgelopen woensdag had ik een gesprek op mijn stage met de docent die mijn studiegroepje begeleidt en de teamleider van mijn stage. Het was een positief gesprek. De docent was verrast dat ik op mijn stage al zo professioneel ben en dat ik duidelijk gegroeid ben in mijn ontwikkeling. Op school komt dit nog niet genoeg naar voren. Ik had pas geleden zelfs een beetje ruzie gemaakt met een klasgenootje omdat ik best moeite heb met haar gedrag. Zij blaast nogal hoog van de toren en ik vind het lastig om daar doorheen te prikken.

Je veilig voelen

De docent vroeg in het gesprek nogal door over hoe ik omga met de mensen die op de dagopvang komen. Ik vertelde dat ik me aanpas aan hun niveau. Ik ga om met de mensen zoals zei dat prettig vinden. Juist omdat ik zelf prikkel gevoelig ben kan ik goed  aanvoelen wat deze doelgroep nodig heeft. (Ik werk met oudere mensen met dementie).

‘Waarom kan ik dit op mijn stage wel en komt dit op school niet naar voren?’ Vroeg hij zich af. Ik moest er even over nadenken. Op stage voel ik me op mijn plek en ik voel me veilig en op school nog niet. Dan is de volgende vraag natuurlijk waarom ik me op school nog niet veilig voel. Dit komt o.a door mijn verleden.

Pesten

Ik ben van jongs af aan best veel gepest op school. Ik heb op de basis school op een gewone Jenaplan school gezeten. Toch was ik altijd al anders dan andere kinderen je kon er alleen de vinger niet op leggen. Kinderen begrijpen dit niet, ze zagen alleen dat ik gevoeliger was en onzeker. Vooral in de laatste jaren van de basis school ben ik erg gepest. Na de basisschool ging ik naar een speciaal voortgezet onderwijs voor kinderen met leer en gedrag problemen. Op deze school werd ik zo mogelijk nog meer gepest omdat ik erg kwetsbaar was. Ik had net gehoord dat ik inderdaad ‘anders’ was omdat ik VCFs heb. Voor mijn gevoel was dit pesten een bevestiging dat ik er niet mocht zijn. Ik wilde er ook eigenlijk niet zijn…

Therapie

Nu, 20 jaar later kom ik dit verleden dus toch weer tegen. Ik moet hier wat mee wil ik mijzelf goed kunnen blijven ontwikkelen. Ik ga de komende periode uitzoeken wat voor begeleiding ik hiervoor op school kan krijgen want ik vind het best ingewikkeld om een goede therapie te vinden waar ze me hierbij kunnen helpen. De zorgverzekering is nu al best hoog en met psychologische aanvulling erbij is het weer een stuk duurder. Ik ben trouwens ook blij met alle aandacht die er nu op televisie is voor pesten want je kan er op latere leeftijd nog enorm last van hebben. Het zijn maar woorden zeggen veel mensen, maar woorden kunnen je ook diep in je hart raken.

Contact

Als er mensen zijn die toevallig een goede therapie weten die niet al te duur is in omgeving Utrecht hoor ik dit graag. Ik wil graag met mijn verleden aan de slag en dit niet meer mijn leven laten beïnvloeden. Ik ben Anne en ik heb vcfs (ofwel 22q11), nou en?! Je mag me mailen via houtsmaanne@hotmail.nl ik hoor het graag!

Niks nieuws onder de zon..?

Vaak schrijf ik als ik iets heb meegemaakt of ervaren waar ik tegen aan loop, of juist als ik een overwinmomentje heb. Nu is het de laatste tijd vrij rustig in mijn leven en heb ik dus weinig om over te schrijven. En toch is dat niet helemaal waar, ik ben natuurlijk erg druk met school en stage. Ik ben er pas achter gekomen dat ik het niet ga redden om in juni 2015 af te studeren. Ik heb dit aangekaart op school en een verlenging van de opleiding gekregen.

December

We zitten inmiddels alweer in de laatste maand van het jaar en ik heb nog een half jaar de tijd om mezelf volledig te ontwikkelen tot een professionele beroepskracht in de zorg. Nu denk ik steeds vaker bij mezelf: ik ben nog niet waar ik wezen wil ik moet en ik wil mezelf nog veel meer ontwikkelen. Afgelopen maandag heb ik dit aangekaart bij de docent die mij deze periode begeleidt. Ik zei: ‘Ik heb meer tijd nodig om mezelf te ontwikkelen. Ik ben 32 en het komt bij mij nu langzamerhand op gang. Het duurt even, maar er zit nog veel meer in dit vaatje!’ Hij vond het professioneel dat ik zelf inzie dat ik het niet ga redden om in april examen te doen. En ik ben niet eens teleurgesteld, eigenlijk ben ik vooral opgelucht. Ik mag mezelf meer tijd geven om het beroep goed onder de knie te krijgen.

Presentatie

Ook mag ik a.s maandag weer voor een publiek van 300 mensen mijn levensverhaal vertellen. Vandaag sprak ik daarvoor degene met wie ik deze presentatie doe. Ik geef deze presentatie aan de Universiteit van Leiden voor huisartsen in opleiding. Het was best gek om mijn levensverhaal in een notendop te vertellen aan de telefoon. Gelukkig kent ze mijn verhaal al wel.

Ik vind het heel belangrijk dat ik kan vertellen waar je zoal tegen aan loopt als je 22q11 hebt en een beperking in het algemeen. Dat is ook de reden dat ik met dit blog ben begonnen.  Ik ben heel blij en dankbaar dat ik al ruim 20.000 bezoekers heb mogen krijgen op mijn blog. Ik heb een vaste groep lezers die mij volgen op twitter en facebook en daar ben ik trots op.

Geen quotum!

Ik blijf het wel moeilijk vinden dat werkgevers vaak niet zitten te wachten op mensen met een beperking of een Wajong uitkering. Dit is mij vorige week weer vies tegengevallen in een debat over de participatiewet. Ik zal hier dus voor blijven strijden om te zorgen dat mensen met een beperking net zo veel kans en recht hebben op een baan als mensen die ‘gezond’ zjin. Ik wil ook niet een voorkeursbehandeling krijgen dat mensen mij aan moeten nemen vanwege het quotum! Ik ben ik en ik heb mijn eigen talenten en kwaliteiten die ik dol graag wil inzetten als ik mijn diploma heb. Daar strijd ik voor en daar ben ik keihard  voor aan het knokken!