De impact van 22q11 een onbekend syndroom

“Gefeliciteerd, je kunt je aanmelden voor therapie.’ Zei gister
de psycholoog van de huisarts.We hadden goed uitgezocht
of alles wel vergoed zou worden want als je een Wajong uitkering
hebt, kun je dat anders niet betalen.

Ik heb nu gelukkig zekerheid dat ik niet straks weer een tegenvaller heb,

die heb ik namelijk wel genoeg gehad het afgelopen jaar.

Sinds de korting van de Wajong erdoor is ben ik kwetsbaarder dan ooit.

Werk doen dat je leuk vind

Toen ik in 2016 vol trots mijn diploma in ontvangst nam had ik nooit voor

mogelijk gehouden dat ik weer terug zou vallen naar de kwetsbare persoon

die ik nu ben. Ik voelde me sterk en kon de wereld aan.

Ik had er zin in om aan de slag te gaan in werk dat ik leuk vond en waar

ik goed in ben. Ik hou ervan om voor mensen te zorgen!

Natuurlijk wist ik dat ik tegen mijn beperking aan zou lopen daarom had

ik het uwv ingeschakeld voor een traject. Ik hoopte op die manier de

zekerheid te hebben dat ik niet weer zou falen.

Ik wil zo graag gewoon meedoen!

Dat ik ondanks deze extra hulp toch weer gefaald heb en keihard tegen

mijn beperking aangelopen ben is er diep ingehakt. Tot nu toe had ik altijd

gedacht dat ik ondanks mijn beperking aan het werk zou kunnen omdat ik

zo graag mee wilde doen net als iedereen!

Dat dit niet gelukt is, is iets dat ik moet accepteren en  verwerken ik heb

immers alles geprobeerd om aan het werk te komen de maatschappij

wil me gewoon niet kennelijk.

Een onbegrijpelijk syndroom

Wat het zo moeilijk maakt is dat het 22q11 syndroom zich zo verschillend
uit. Ik heb me tot nu toe altijd gemeten met vriendinnen die dit syndroom
hebben die wel aan het werk zijn. Ik dacht, zei kunnen het dus ik kan het ook!
En ik heb immers een MBO 3 opleiding met succes afgerond?

Dus hoe kan het dat ik nu na 2 jaar in zo’n diep gat zit en toch weer
afgewezen ben. Het is onbegrijpelijk.
Het is duidelijk dat het syndroom een veel grotere invloed op mijn
leven heeft dan ik altijd gedacht en gehoopt had.

Het is een nieuw stuk van accepteren, eerst moest ik accepteren dat ik dit

syndroom heb, maar nu de invloed ervan op mijn leven. Wat kun je wel en

wat niet en vooral hoe kun je toch jezelf nuttig maken in deze maatschappij

als je niet kunt werken?

Goed voor mezelf zorgen

Eerst en het allerbelangrijkste is wel dat ik zelf eerst weer meer aan kan.
Doordat ik zo kwetsbaar ben is mijn energie onvoorspelbaarder dan ooit.
De afgelopen tijd heb ik dan ook meer thuis gezeten dan dat ik ergens ben

geweest.
Gelukkig heb ik goed geleerd om op mezelf en grenzen te passen daarom
kan ik nu goed voor mezelf zorgen en weet ik wat ik nodig heb op welk

moment. De ene dag voel ik me kwetsbaarder dan de andere.
Op sommige dagen neemt de donkere wolk en de angsten de overhand
maar andere dagen kan ik meer aan en voel ik me redelijk goed.
Die energie besteed ik dan vooral aan het huishouden en de katten.
Soms maak ik een wandeling met mijn ouders of een vriendin als dit lukt.

Steun!

En toch, ondanks dat ik veel thuis zit gaat het leven gewoon door.
Het is niet zo dat ik ineens niks meer mee maak. Zo leer ik via het
spel warcraft wat ik zeer graag speel heel veel leuke en aardige mensen
kennen uit allerlei landen.

Zij helpen me door moeilijke dagen heen door me af te leiden.
Ook aan de steun van mensen op twitter heb ik erg veel en natuurlijk mijn
eigen familie en vrienden om me heen die er altijd voor me zijn.
Ik sta er niet alleen voor…

Accepteren

Het accepteren dat ik het  22q11 syndroom heb is een gevecht dat
ik grotendeels zelf moet aangaan, uitzoeken hoe ik mijn leven opnieuw
invulling moet geven ook. Ik zou zo ontzettend graag mensen willen
uitleggen hoe het is om een beperking te hebben en waar je tegenaan
loopt in deze keiharde maatschappij. Het is enorm belangrijk dat iedereen
meetelt ongeacht de beperking die je hebt. Het is mijn levensdoel en mijn
droom om dit over te brengen zodat de wereld minder pijn doet als je een
beperking hebt. Het leven is namelijk al moeilijk genoeg als je niet
alles kunt wat je zou willen.
Help me alsjeblieft om mijn droom waar te maken!!!!

Accepteren dat je ‘anders’ bent

Accepteren dat je ‘anders’ bent

Deel 1

Wat is het 22q11 syndroom?

Ik ben geboren met de onbekende aandoening 22q11s. Op de 22e
chromosoom ontbreekt een heel klein mini stukje informatie. Dit veroorzaakt
deze aandoening.

Het is een ingewikkeld syndroom omdat het ongeveer 195 verschillende

kenmerken heeft en dan hebben we het over de kenmerken die bekend

zijn bij de artsen.

Onder dit syndroom valt o.a. verstandelijke beperking, psychische klachten

zoals bijvoorbeeld last hebben van angsten, depressies, psychotische

klachten, leerproblemen en zo kan ik nog wel even doorgaan.

Bij mij uit het zich zo dat de prikkel en informatieverwerking langzamer
verloopt.

Omdat ik daarnaast ook hooggevoelig ben komen prikkels heel hard binnen.

Het gevolg is dat het mij veel energie kost om alles goed te verwerken.

Ik heb hierdoor meer moeite met overzicht behouden. Duidelijkheid en rust

is voor mij heel belangrijk.

Anders zijn.

Acceptatie is een onderwerp dat in ieders leven in meer of mindere mate
voorkomt.

In mijn leven speelt het een vrij grote rol sinds ik weet dat ik 22q11s heb.

Voordat ik wist dat ik dit syndroom had, had dit al grote invloed op mijn leven

maar we konden het nog geen naam geven. Pas na allerlei onderzoeken
in het ziekenhuis kwam er uiteindelijk na een Fish test (een soort
DNA test) uit dat ik dit syndroom heb. En dan moet je verwerken
en accepteren dat je ‘anders’ bent.

Als je twaalf bent wil je absoluut niet anders zijn dan anderen. Ik vond het

verschrikkelijk en wilde het helemaal niet hébben. Ik was bang dat je het

aan me kon zien en werd daardoor heel onzeker.
Gevoeligheid en onzekerheid zijn dingen die niet handig zijn op de
middelbare school dus ik werd behoorlijk gepest.

Depressie

Ik viel in een diepe depressie. Hoe moet je ermee omgaan dat je iets hebt

dat je anders maakt dan anderen? Uiteraard ging ik in therapie, maar het

grootste deel van verwerking en acceptatie moet je zelf zien uit te vogelen.

Het helpt al een boel als je weet wat je hebt maar omdat het syndroom dat ik

heb zeer onbekend is wist ik niet wat voor invloed het nu precies op mij had.

Ik raakte mezelf een beetje kwijt in die donkere periode want wat ben je nu

zelf en wat is het syndroom?

Therapie

Vanaf mijn 20e ging ik in therapie bij een psychiater die gespecialiseerd
is in het syndroom dat ik heb. Zij hielp me in het proces van volwassen
worden met een beperking in een wereld waarin van alles van je
wordt verwacht. Wat kun je wel en wat niet?

Van haar leerde ik het syndroom iets beter begrijpen en de invloed die het op

mijn leven heeft. Ik begreep dat ik er niks aan kon doen dat ik vaak afspraken

af moest zeggen omdat het qua energie niet lukte. Dit hielp mij enorm met het

leren begrijpen van wat ik heb.

Het was een grote opluchting dat het niet aan mijzelf lag maar dat het door

het syndroom kwam. Als je begrijpt wat je hebt kun je dit ook beter accepteren.

Grenzen leren aangeven

Ik nam het mezelf altijd kwalijk als ik op het laatste moment moest afzeggen.

Wat is nu verstandig? Doorzetten en toch gaan? Of naar mezelf luisteren?

Vaak koos ik dan op het laatste moment pas voor mezelf omdat ik het
zo moeilijk vond weer te moeten teleurstellen.
Als ik over mijn grens heen ga wordt ik letterlijk ziek.

Als ik naar een afspraak ga als ik me niet fit voel komen alle prikkels nog

harder binnen dan normaal. Vaak eindig ik dan met hoofdpijn of ben ik

chagrijnig op de afspraak zelf en daar heeft natuurlijk niemand wat aan.

Nadat ik begreep dat het syndroom hier zo’n grote invloed op heeft leerde

ik er beter mee omgaan.

Zo zeg ik nu tegen vrienden en familie; we kijken op die dag hoe ik me voel

en dan laat ik het je weten. Of als er die week dat ik wil afspreken veel

onverwachte situaties gebeuren waardoor mijn hoofd sneller ‘vol’ zit dan

weet ik al dat ik geen extra afspraken erbij kan hebben. Ik kan dit gelukkig

veel beter inschatten nu daar ben ik al heel blij om.

Lotgenoten contact

Wat heel erg geholpen heeft is lotgenoten contact met anderen die ook

dit syndroom hebben. Herkenning en erkenning is heel belangrijk als je iets

hebt dat zo onbekend is en wat niemand kent of begrijpt. Het is fijn om met

vriendinnen te praten die hetzelfde hebben als jij. Je hoeft het dan niet steeds

uit te leggen of jezelf te verantwoorden en je begrijpt elkaar
met een half woord.

Toch blijft het ook een lastig syndroom juist omdat het zich zo verschillend uit.

Zo heb ik me jaren gemeten met vriendinnen die dit syndroom hebben die

‘gewoon’ aan het werk zijn.

Het afgelopen half jaar heb ik onder ogen moeten zien dat dit voor mij vrijwel

onmogelijk is. Ik loop te veel tegen mijn beperking aan op werkgebied.

Dat is heel pijnlijk en een proces waar ik nog volop  mee bezig ben want hoe

moet je je leven inrichten als je niet kunt werken?

Kiezen voor jezelf

Op dit moment is rust voor mij belangrijker dan ooit. Ik let nog beter op wat

ik wel en niet kan. Ik krijg sinds enkele maanden weer thuis begeleiding

wat mij helpt om dingen op een rijtje te zetten en het overzicht te behouden.

Ook ga ik binnenkort weer in therapie. Therapie blijft een terugkerend iets

als je zo kwetsbaar bent als ik.

Wajong

Er zijn gelukkig ook goede dingen en dat is dat ik heel blij ben dat ik

nu eindelijk voor mezelf kies. Dit kan in Nederland omdat ik een Wajong

uitkering heb. Dit kreeg je voorheen als je door een beperking of ziekte

(waar je mee bent geboren) arbeidsongeschikt bent verklaard.

Nu is dit weer veranderd dus ik ben heel blij dat ik deze uitkering nog heb.

Ik woon zelfstandig en wil heel graag zelfstandig blijven dat is voor mij

van levensbelang voor mijn eigenwaarde.

Mensen die nu hulp nodig hebben doordat ze door een ziekte niet

kunnen werken komen in de bijstand terecht. Ik vind dat heel erg.

Het doet mij veel verdriet dat niet iedereen in Nederland de hulp

krijgt die hij of zij nodig heeft.

Ik wil daarom graag op mijn eigen manier een steentje bijdragen aan

de maatschappij. Ik schrijf mijn ervaringen op en waarom het zo belangrijk

is dat mensen met een beperking de hulp krijgen die ze nodig hebben.

Het is ongelooflijk maar waar, veel mensen snappen dat gewoon niet.

Je wordt bevooroordeeld en afgerekend op het feit dat je iets minder goed

kunt dan een ander dat is heel triest.

Het is heel belangrijk dat mensen snappen hoe moeilijk het leven is als je

een beperking hebt. Ik loop er daarom niet meer voor weg en wil me

niet meer als ‘normaal’ presenteren.

Ik heb een beperking, maar ik ben ook ‘gewoon’ Anne.